Hidup dengan Anak yang Memiliki Sindrom Down

PENUTUR.COM – Anda mungkin pernah bertemu dengan anak yang berwajah tidak biasa.

Kepala agak kecil dengan bagian belakang rata, mata letaknya berjauhan dan sipit, hidung pesek, telinga kecil, mulut mungil, kaki dan tangan kecil, otot, dan kulit lemas. Anak seperti itu dulu disebut mongoloid karena tampak seperti orang Mongol.

Kelainan tersebut dikenal dengan Sindrom Down (SD) diambil dari nama John Langdon Down, dokter Inggris, orang pertama yang meneliti sindrom tersebut.

Perkiraan kejadian sindrom Down adalah antara 1 dari 1.000 hingga 1 dari 1.100 kelahiran hidup di seluruh dunia. Setiap tahun, sekitar 3.000 hingga 5.000 anak dilahirkan dengan gangguan kromosom ini.

Penderita SD mengalami tumbuh kembang fisik yang lebih lambat, dan terbelakang secara mental. Mereka juga mengalami keterlambatan dalam fungsi motorik, misalnya baru bisa berjalan pada usia 15-36 bulan. Kemampuan berbahasa juga terbatas.

Sebagian besar penderita SD diakibatkan kelebihan dari kromosom 21. Manusia normal memiliki 46 kromosom dalam sel, sebagai pembawa sifat.

Pada penderita SD, jumlah kromosomnya 47. Penyebab pastinya belum diketahui, tapi ada beberapa hal yang berperan dalam terjadinya kelainan kromosom ini, seperti gangguan kehamilan, ketidakseimbangan hormonal, sinar X, infeksi virus, gangguan imunologis, atau faktor genetis yang menyebabkan pembelahan sel tidak sempurna.

Ada beberapa kondisi kesehatan pada anak penderita SD yang perlu diperhatikan, antara lain gangguan pendengaran, pencernaan, struktur rangka tulang, gangguan mata, serta penyakit jantung bawaan.

Penting juga untuk mendiagnosa kemungkinan hipotiroid sejak dini. Kekurangan hormon tiroid akan menyebabkan gangguan fungsi sistem saraf pusat. Mereka juga berisiko menderita gangguan imunologis, leukemia, penyakit alzheimer.

Jika Anda mempunyai anak SD, perlakukan mereka secara positif dalam keluarga. Mereka juga mempunyai hak sebagaimana anak yang lainnya.

Dukung mereka dengan cara-cara berikut ini:

1. Pendidikan dan Dukungan: Cari informasi dan sumber daya tentang Sindrom Down. Pendidikan tentang kondisi ini akan membantu Anda memahami kebutuhan anak Anda dan cara terbaik untuk memberikan dukungan.
2. Tim Medis dan Terapi: Dapatkan bantuan dari tim medis yang berkualitas dan spesialis dalam merawat anak dengan Sindrom Down. Terapi fisik, terapi wicara, dan terapi okupasi mungkin diperlukan untuk membantu anak Anda mencapai potensinya.
3. Dukungan Keluarga dan Komunitas: Cari dukungan dari keluarga, teman, dan komunitas yang memahami pengalaman Anda. Bergabunglah dengan kelompok dukungan orang tua anak-anak dengan Sindrom Down untuk bertukar pengalaman dan mendapatkan saran.
4. Berfokus pada Kemajuan: Fokus pada pencapaian dan kemajuan anak Anda, sekecil apapun itu. Menghargai setiap langkah kecil yang mereka ambil dapat memberikan motivasi dan membangun kepercayaan diri.
5. Rutinitas dan Struktur: Menyediakan rutinitas dan struktur dalam kehidupan sehari-hari anak Anda dapat membantu mereka merasa aman dan teratur. Ini juga dapat membantu dalam proses pembelajaran dan perkembangan mereka.
6. Dorongan Kemandirian: Berikan anak Anda kesempatan untuk mandiri sebanyak mungkin sesuai dengan kemampuannya. Dorong mereka untuk melakukan hal-hal sendiri, meskipun mungkin memerlukan waktu lebih lama atau bantuan.
7. Hormati Individu: Ingatlah bahwa setiap anak dengan Sindrom Down adalah individu yang unik dengan keinginan, bakat, dan kepribadian mereka sendiri. Hormati dan dukung mereka dalam mengejar minat dan impian mereka.
8. Jaga Kesehatan Mental dan Emosional: Jaga kesehatan mental dan emosional Anda sendiri dengan menjaga keseimbangan antara perawatan anak Anda dan kebutuhan Anda sendiri. Carilah dukungan jika Anda merasa tertekan atau stres.
9. Cintai dan Hargai: Yang terpenting, cintai dan hargai anak Anda apa adanya. Berikan mereka cinta, dukungan, dan kesempatan untuk berkembang menjadi individu yang bahagia dan sukses.

Yang terpenting, sebagai orang tua, Anda harus punya kesabaran ekstra.

Mendeteksi Kelahiran Anak SD
Para ahli berpendapat, risiko melahirkan anak menderita SD meningkat sesuai tingginya usia sang ibu saat hamil.

Wanita berusia lebih dari 35 tahun mempunyai kemungkinan 1:350 untuk mempunyai anak menderita SD. Di atas usia 40 tahun kemungkinan 1:100, dan di atas 45 tahun kemungkinan 1:30. Tapi kelahiran dengan SD juga ditemukan pada ibu berusia di bawah 35 tahun.

Tidak ada cara pasti untuk mencegah kelahiran dengan SD. Tapi kelainan ini bisa dideteksi lewat pemeriksaan saat kehamilan, yaitu dengan tes penyaring Triple Screen dan Alpha-phetoprotein plus, atau tes diagnostik CVS, amniosentesis, dan PUBS.

Tes-tes ini berisiko terhadap kehamilan, maka hanya dilakukan bila si ibu mempunyai faktor risiko, dan ada riwayat kelainan genetis.